Prematurforeningen ble etablert i 1988 etter initiativ fra nyfødtavdelingen og en gruppe foreldre ved Ullevål Sykehus, den gang med navnet Foreldreforeningen for Premature Barn – FFPB. De første årene ble ulike organisasjonsmodeller prøvd ut. Og etter å ha fungert som en lokal foreningen i Oslo pg Akershus i noen år, vokste foreningen og har i dag medlemmer fra hele landet.
I mai 2000 skiftet foreningen navn til Prematurforeningen, som foreningen også heter i dag.
Prematurforeningen har blitt drevet frivillig av foreldre til premature barn, og deres grunntake er: 

Vi er foreldre som har fått ett eller flere premature barn. Utfordringene vi har møtt underveis har vært av ulik karakter. Tiden det tok før vi fikk ta med oss barnet hjem fra sykehuset har variert. Vi som har opplevd dette er også forskjellige. Felles er behovet for å komme i kontakt med andre som kan forstå, fordi de har liknende erfaringer. Samtidig ønsker vi å spre kunnskap. Prematurforeningen jobber for at alle foreldre, sykehus, helsestasjoner, barnehager og skoler skal få den beste informasjonen om våre barn.