Bli medlem
Meny
Meny

Startside >

Råd og rettigheter

Råd og rettigheter

Her finner du informasjon om hvilke rettigheter du og ditt premature barn har.

Innsyn og informasjon

Pleiepenger

Pleiepenger er aktuelt for deg som tar vare på noen som er syke.
Er du borte fra jobben fordi du tar vare på barn som trenger pleie og omsorg av deg, og som har vært/ er til behandling/ utredning på sykehus eller annen spesialhelsetjeneste? Da kan en eller begge foreldrene ha rett på pleiepenger.

Les mer om pleiepenger, beregningen av pleiepenger, og gradert pleiepenger her: Pleiepenger for sykt barn – nav.no

Har du en spent storesøster eller storebror hjemme, kan det blir lange dager å vente på at den lille skal få komme hjem, om den lille er født før tiden. Av og til må mor og den lille være på sykehus langt unna, og mor kan da bli fraværende i lang tid.

Det er en nettside som heter pårørendeprogrammet som tar for seg det å være pårørende til noen som er syke. Her står det mye nyttig, som blant annet Hva dekkes og hva dekkes ikke når barn som pårørende må reise til sykehuset?

Det er Pasientreiser man søker om å få dekket sin reise.

Hos Pårørende senteret kommer det frem at barn under 18 år kan reise til helsepersonell for å få informasjon og nødvendig oppfølging fordi søsken eller foreldre er pasient, da har barnet rett til å få stønad til reisen sin. Les mer om det her: Kan jeg ha med noen på reisen?  Dette kan være aktuelt fordi barn trenger åpenhet om sykdom, da det gir trygghet. Mer om hvordan du kan snakke med ditt barn og tips/ råd til hvordan gjøre hverdagen så forutsigbar som mulig i en ellers så uforutsigbarn tid kan du lese her: Barn som pårørende trenger åpenhet om sykdom

Når barnet blir født før svangerskapsuke 33 blir stønadsperioden med foreldrepenger utvidet med tiden fra faktisk fødsel til tremindato. Det vil si at om barnet blir født i uke 32 blir støndsperioden utvidet med 8 uker. Dette gjelder også selv om du velger å dra hjem før termin med NAST. Dette kommer frem av Folketrygdloven § 14 – 10 a .

På NAV sine nettsider står det om dette retten til utvidet foreldrepenger når mor føder før tiden. 

Foreldre har rett til innsyn i barnets journal med bilag. Sosionomen på sykehuset kan gi mer informasjon. Dersom barnet skal til en annen lege eller institusjon, kan foreldre kreve at journal med bilag blir oversendt dit. Foreldre har også innsynsrett i journaler som skrives i kommunehelsetjenesten. Innsynsrett er hjemlet i Pasientrettighetsloven kapittel 3.

Hjem og familie

Sosial- og helsedirektoratets Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn anbefaler følgende tiltak før utskrivelse fra sykehuset:

  • Foreldrene må bli så trygge som mulig i sin omsorg for barnet. Foreldrene må holdes informert om barnets tilstand. De må ta aktivt del i pleien. De må lære å forstå barnet som individ og tolke barnets signaler og behov. I god tid før utskrivelsen til hjemmet bør foreldrene få grundig opplæring om hva de kan forvente seg av barnet den nærmeste tiden og senere. Nyfødtavdelingen må ha en tverrfaglig tilnærming for å sikre dette. Sykepleiere i nyfødtavdelinger bør ha kompetanse i samspillsveiledning. God tid er nødvendig for å gi anledning til refleksjon hos foreldrene. 

  • Før utskrivelse må det være klart hvem som skal ha ansvar for oppfølging. De aktuelle instanser i hjemkommunen må være godt informert om barnets og familiens situasjon.
    Det bør vurderes om personell ved nyfødtavdelingen skal delta når foreldrene skal møte helsesøster, fastlege og eventuelt annet personell fra førstelinjetjenesten. Oppgaven er å utveksle informasjon og avklare ansvarsforhold. Dersom barnet har behov for langvarige og koordinerte tjenester, bør arbeidet med individuell plan settes i gang.

Familievernet er et offentlig og gratis lavterskeltilbud. De gir tilbud om behandling og rådgivning når det er konflikter eller kriser i familie. Familier, par eller enkeltpersoner kan henvende seg til familievernkontoret i sitt fylke. Det er ikke nødvendig med henvisning. Aktuelle lenker: Bufetat – familie Finn ditt lokale familievernkontor

«Hva med oss?» er et kursprogram om samliv i familier med barn som har nedsatt funksjonsevne. Det er et tilbud under familievernkontorene.

Kursene tar opp temaer som kommunikasjon, samarbeid, søskenforhold, de sammensatte følelsene og familielivet generelt. Hensikten er å styrke samliv og familieliv. Samtidig gir kursene rom for utveksling av erfaringer. De kan være en oase for refleksjon og glede.

«Hva med meg?» er et kurs for aleneforeldre som har omsorg for barn med nedsatt funksjonsevne.

Mer informasjon: Hva med oss og Bufetat

I arbeidsmiljøloven §12 – 8 står det:

(1) Kvinne som ammer sitt barn kan kreve den fri hun av den grunn trenger. Fritiden kan for eksempel tas ut i minst en halv time to ganger daglig eller som redusert arbeidstid med inntil én time hver dag.

(2) Kvinne som har ammefri etter første ledd, har i barnets første leveår rett til lønn inntil én time på arbeidsdager med avtalt arbeidstid sju timer eller mer.

Kort fortalt er Home Start Familiekontakten (HSF) et familiestøtteprogram der frivillige besøker og hjelper småbarnsfamilier med behov for litt hjelp i hverdagen. Familiene må ha minst ett barn under skolealder – og hjelpen kan vare fra to til fire timer i uken. HSF drives av litt forskjellige organisasjoner de ulike stedene. F.eks i bydel Østensjø har Frelsesarmeen ansvaret.

Fakta:

  • HSF er et familiestøtteprogram hvor frivillige besøker småbarnsfamilier med minst et barn under skolealder, 2–4 timer i uken.

  • HSFs mål er å forebygge utvikling av belastninger i familier, støtte og avlaste etter behov.

  • Det er familien som selv definerer hva de trenger støtte til.

  • Ideen bak HSF er at familien har behov for en likeverdig person som selv har foreldreerfaring, og som kan dele gleder og sorger med familien.

  • De frivillige (familiekontaktene) må delta på et forberedelseskurs og må levere politiattest før de kan besøke en familie.

  • HSF har siden 2005 fått midler fra Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet til et prosjekt som retter seg mot familier med kronisk syke og barn med nedsatt funksjonsevne.

  • I 2011 gikk prosjektet over til å bli et fast tilbud.

  • Fra og med januar 2012 får det nasjonale kontoret alle driftsmidler fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).

  • Alle de 23 HS- landene er en del av et verdensomspennende nettverk, Home Start Worldwide (HSW). For å bli godkjent som et nytt Home-Start-land må landet forplikte seg til å følge de prinsipper og de retningslinjer som til enhver tid gjelder.

    Kilde: home-start-norge.no

Mange foreldre synes det er utfordrende å gi barna sine trygghet og god oppvekst. Foreldreveiledningskurset Circle of Security (COS), trygghetssirkelen, skal gi dere som foreldre verktøy til å forstå bedre hvilke behov barn har, hvilke signaler de gir og hva vi kan gjøre for å møte disse behovene bedre.

Les mer om dette tilbudet hos BufDir: https://www.bufdir.no

Oppfølging

Alle kommuner har helsestasjon som følger barn fra fødsel til skolepliktig alder. All hjelp fra helsestasjonen er gratis. Helsestasjonen skal ha rutiner for samarbeid med fastlege, med andre kommunale tjenester og med spesialisthelsetjenesten. Helsestasjonen mottar fødselsmelding på alle barn i kommunen. Når et barn blir født prematurt, får helsestasjonen vite om det fra sykehuset.

Helsestasjonen har mulighet til å fange opp barn med spesielle behov tidlig. Alle for tidlig fødte barn som har vært innlagt ved en nyfødtavdeling bør tilbys oppfølging utover det vanlige programmet som er etablert i helsestasjonstjenesten. Derfor må helsestasjonen ha tilgang til nødvendig personell for å løse oppgavene sine. Sosial- og helsedirektoratets Nasjonale retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn gir anbefalinger for oppfølgingen av premature barn i kommunehelsetjenesten.

Aktuelle lenker: Familienettet

Noen premature barn har behov for mange hjelpetiltak. Da kan det være aktuelt å opprette en ansvarsgruppe. Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovfestet. Hensikten er å samordne enkelttiltakene rundt barnet og familien.

Ansvarsgruppens medlemmer har faglig ansvar for de ulike tjenestene til barnet og familien. Andre kan innkalles etter behov. Det er barnets og familiens behov som avgjør hvem som skal delta. Det er viktig med kontinuitet i gruppen. Slik blir det mulig å opparbeide gjensidig kontakt og tillit. Vanligvis er det ansvarsgruppen som tar initiativet til å utarbeide individuell plan.

Se individuell plan for aktuelle lenker.

Premature barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, kan ha behov for oppfølging fra habiliteringstjenesten. Habilitering er tidsavgrensede, planlagt prosesser, med klare mål og virkemidler.

Flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats, for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet. Habiliteringsprosessen omfatter barnets totale livssituasjon og er summen av de tiltakene som må til for at barnet og familien skal mestre sin livssituasjon best mulig. 

Det kommunale hjelpeapparatet har ansvaret for all habilitering som ikke forutsetter spesialistkompetanse. På sykehusene finnes det også tverrfaglige habiliteringsenheter for barn. Denne tjenesten skal være et supplement til det tilbudet barnet og familien får i kommunen. Habiliteringsenhetene i spesialisthelsetjenesten skal sørge for mer spesialisert undersøkelse og utredning og gi råd og veiledning om tiltak til barnet.

Aktuelle lenker :  https://lovdata.no og https://helsedirektoratet.no

Det heter at barn med nedsatt funksjonsevne, eller rettere, barn med spesielle behov, skal ha prioritert plass i barnehagen. Det gjelder også de premature barna som har spesielle behov og trenger tilrettelegging i barnehagen.

Det dere gjør når dere søker prioritert barnehageplass er å legge ved dokumentasjon fra lege og eventuelt fysioterapeut eller helsesøster, som kan si noe om barnets bakgrunn for denne prioriterte søknaden.

Vi har utarbeidet en barnehageplakat som du finner her.

I Prematurposten nummer 1 for 2023 beskrives temaet overstimmulering. Vi trenger den søtten vi kan få, så om du ønsker å lese hele bladet kan du melde deg inn i foreningen så får du det bladet og annet fint.

Blir ditt barn lett overstimulert har barnehagen en mulighet til å søke om tilretteleggingsmidler i kommunen. Stavanger kommune har en veileder til søknad om tilretteleggingsmidler for barn med nedsatt funksjonsevne. Den kan leses her

Les hva loven sier om dette 

Pasientrettighetsloven § 2-5 gir pasienter som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester rett til individuell plan. Man kan anmode den som yter helsehjelp om at retten oppfylles etter Pasientrettighetsloven § 7-1. Dersom ikke retten oppfylles, kan du klage til Helsetilsynet i ditt fylke. Klageretten fremgår av Pasientrettighetsloven § 7-2.

Individuell plan skal bidra til å klargjøre ansvarsforhold i behandlingen og angi hva slags behandling, tiltak og tjenester man kan vente og få til hvilken tid. Den individuelle planen skal dekke de behov man har i samsvar med bestemmelsene i Kommunehelsetjenesteloven, Spesialisthelsetjenesteloven og Psykisk helsevernloven. Planen forutsetter med andre ord et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen.

Aktuelle lenker:

http://www.helsetilsynet.no

Ny felles forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven: https://www.regjeringen.no

Rundskriv I-3/2004 fra Helsedepartementet, samarbeid mellom tjenesteytere som gir tilbud til barn og unge under 18 år med nedsatt funksjonsevne – bruk av individuell plan. https://www.regjeringen.no

Grunnskoleopplæringa skal til vanleg ta til det kalenderåret barnet fyller 6 år. Dersom det etter sakkunnig vurdering er tvil om barnet er komme tilstrekkeleg langt i utviklinga si til å starte i skolen, har barnet rett til å utsetje skolestarten eitt år dersom foreldra krev det. Etter sakkunnig vurdering og med skriftleg samtykke frå foreldra kan kommunen i særlege tilfelle vedta å utsetje skolestarten eitt år.

Dersom foreldra søkjer om det eller samtykkjer, kan kommunen etter sakkunnig vurdering la eit barn ta til på skolen eitt år før når det innan 1. april har fylt 5 år. lovdata.no

Premature barn med høy risiko for utviklingsvansker, bør følges regelmessig i spesialisthelsetjenesten, i tillegg til oppfølgingen i kommunen. Parallelle oppfølgingsrutiner kan erstattes med skreddersydd individuell oppfølging. Det skjer når barnet har en diagnostisert funksjonsnedsettelse og henvises til habiliteringstjenesten eller annen relevant instans.

Barn som bør følges opp i spesialisthelsetjenesten: 

  • Barn med svangerskapsalder mindre enn 28 uker eller fødselsvekt under 1000 gram.
  • For tidlig fødte barn (< 37 uker), uansett fødselsvekt, med alvorlig hjerneblødning (grad 3), periventrikulær leukomalaci, utvidete hulrom i hjernen ved utreise, prematuritetsretinopati, mistenkt hørselssvekkelse eller mistanke om skade i hjerne eller sanseorganer. Mistanke om svekkelse/skade må være basert på klinisk/nevrologisk undersøkelse, eller alvorlig veksthemning i fosterlivet (fødselsvekt under 2,5 percentilen i forhold til svangerskapsalder).
  • Barn med alvorlig og langvarig lungesykdom med behov for oksygentilskudd eller pustehjelp, så sent som 4 uker før de skulle vært født, dersom svangerskapet hadde vart til termin.
  • Barn med store reguleringsvansker, f.eks. i forhold til spising, søvn, atferdstilstander og samspill.


Sosial- og helsedirektoratets Nasjonale retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn gir anbefalinger for oppfølgingen av premature barn i spesialisthelsetjenesten.

Barnehage

Barn under opplæringspliktig alder har rett til spesialpedagogisk hjelp dersom de har særlige behov for det. Dette gjelder uavhengig av om de går i barnehage. Formålet med spesialpedagogisk hjelp er å gi barn tidlig hjelp og støtte i utvikling og læring av for eksempel språklige og sosiale ferdigheter.

Ler mer i barnehageloven kapittel V A

Les om hva som er kommunens ansvar og hvordan foreldrene skal involveres på  Utdannings direktoratet sin hjemmeside.

Skole

Elever som ikke har eller som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning jamfør opplæringsloven kapittel 5 – spesialundervisning. Før kommunen eller fylkeskommunen gir vedtak om spesialundervisning etter § 5-1, skal det foreligge en sakkyndig vurdering av de særlige behovene til eleven.

Vurderingen skal vise om eleven har behov for spesialundervisning, og hva for opplæringstilbud som bør gis. Opplæringsloven kapittel 5 – spesialundervisning.

Skolens ansvar

I loven står det at alle elever skal ha «tilfredsstillende utbytte» av undervisninga på skolen. Det betyr at du skal ha den utviklingen i faget som du eller skolen venter at du kan klare. Det er målet i læreplanen for de ulike klassetrinna som blir brukt når dette skal vurderes.

Skolen skal følge med på hvordan du klarer deg i forhold til målene . Hvis foreldrene eller skolen er bekymret for om et barn ikke har godt nok utbytte av opplæringen, skal skolen forsøke å tilpasse bedre for barnet. Hvis det ikke er tilstrekkelig må skolen og PP-tjenesten vurdere og gi råd om hva barnet trenger, og skolen må fatte et vedtak.

Klage

Om du opplever at ditt barn ikke blir tatt på alvor. Og ønsker å klage på avgjørelser som er bestemt av skolen, sender du klagen til skolens rektor. Dersom denne instansen ikke gir medhold i klagen, eller ikke avviser saken, skal den oversendes Statsforvalter for endelig behandling. Barneombudet har laget noen gode forslag på hvordan du kan klage.

 

Alle kommuner har en pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjeneste). PP-tjenesten skal bidra til at opplæringen legges best mulig til rette for barn med særlige behov. Tjenesten er en sakkyndig og rådgivende instans for barnehager og skoler. Rådgiving gis i hjem, barnehage og skole. PP-tjenesten er gratis for brukeren.  

Pedagogisk-psykologisk tjeneste er hjemlet i Opplæringsloven § 5-5.

Aktuelle lenker: Familienettet – spesialpedagogisk hjelp

«Opplæringens mål er å utvide barn, unges og voksnes evne til erkjennelse og opplevelse og til innlevelse, utfoldelse og deltagelse» «Kunnskapsløftets generelle del, s. 2»

Alle barn som har fått innvilget enkeltvedtak har krav på en individuell opplæringsplan i barnehage eller på skole. En individuell opplæringsplan er et arbeidsverktøy for de som jobber med barnet, og utvikles av det pedagogiske teamet rundt barnet, på grunnlag av føringer gitt av PPT og eget kjennskap til barnets behov og muligheter. Det er naturlig å konsultere foreldre i IOP arbeidet.

Den overordnede hensikten med å bruke en slik plan er at den skal hjelpe skolen til kreativ tenkning rundt elevens behov og muligheter, og at den skal bidra til en pedagogisk praksis som leder til økt deltagelse i skolehverdagen, hjemmet og nærmiljøet.

Vanligvis utarbeides en IOP tidlig på høsten, og evalueres før barnehage/skoleåret avsluttes. En IOP er samtidig et levende dokument, og det gjøres fortløpende vurderinger av teamet som jobber rundt barnet, og det er muligheter for å ta bort/legge til ulike aktiviteter og mål hvis man ser at utviklingen feks går bedre enn forventet ved oppstart på høsten. Det er viktig å ha en åpen kommunikasjon med foreldrene, slik at de også kan dele synspunkter og erfaringer. En IOP inneholder overordnede mål gitt fra barnehage/skole, deltagelsesmål, og en oversikt over hvordan læringsmålene kan nås gjennom aktiviteter i hverdagen med pedagogisk tilrettelegging; Pedagogisk tilrettelegging og støtte – dagsmål (dagens mulige deltagelse – mål om økt deltagelse (læringsmål), samt en rubrikk for evaluering, hvor man kan notere ned stikkord.

I en deltagelsesfokusert IOP rettes søkelyset mot læring av kunnskaper og ferdigheter som gjør det mulig for barnet å utvikle økt grad av deltakelse i aktiviteter som er naturlige, og betydningsfulle i elevens liv, både på kort og lang sikt. Barnet kan på ulike vis støttes i sin deltagelse og derigjennom få erfaringer som har betydning for glede, livsutfoldelse og mestring.

Tekst kommer.

Helsetjenester

Trygghet, tilgjengelighet og kontinuitet er sentralt i et godt tilbud til barn med nedsatt funksjonsevne, kronisk syke barn og foreldrene deres. Fastlegen har hovedansvar for legetjenester til pasientene sine. For å sikre medisinsk kontinuitet, samarbeider fastlegen med andre tjenester i kommunen. Dersom dette ikke er tilstrekkelig, kan legen henvise barnet videre til utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten.

Foreldre velger fastlege for barn under 16 år. Dersom du ikke aktivt velger fastlege, plasseres barnet hos samme lege som voksen med foreldreansvar. Som regel blir det mors lege. Barn opptil 12 år betaler ingenting for helsehjelp fra fastlegen. Rett til fastlege er hjemlet i Forskrift om fastlegeordningen i kommunene.

Aktuelle lenker: https://helsenorge.no

Noen premature barn har nedsatt funksjonsevne. De kan ha et særskilt behov for stimulering og aktivitet. Mange kommuner har egen fysioterapitjeneste for barn fra 0 – 7 år. Foreldre kan ta direkte kontakt med tjenesten.

Både helsestasjonslege og fastlege kan henvise til privatpraktiserende fysioterapeuter og manuellterapeuter. For å få stønad til undersøkelse og behandling må den privatpraktiserende fysioterapeuten ha driftsavtale med kommunen. Barn under tolv år er fritatt for egenandel ved behandling hos fysioterapeut og manuellterapeut.

Fysioterapi er hjemlet i Kommunehelsetjenesteloven § 2–1, jf. § 1–3 og Folketrygdloven § 5–8.

I følge Helse- og sosialdirektoratets Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn bør det i behandlingen av for tidlig fødte barn i nyfødtavdeling, legges vekt på tiltak som reduserer stress hos barnet. Barnet bør skjermes mot unødvendig lys, lyd, smerte og uro.

Barn under 18 år har rett til å ha mor og/eller far hos seg under opphold i helseinstitusjon. Barn har også rett til å bli aktivisert og stimulert under oppholdet. Minst én av foreldrene skal få tilbud om overnatting. Begge foreldre skal få tilbud om å spise sammen med barnet. Foreldre skal få dekket utgifter til mat, reise og overnatting når de av hensyn til barnet oppholder seg i institusjon store deler av døgnet. Dette er hjemlet i Spesialisthelsetjenesteloven § 3–6, Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon og Pasientrettighetsloven kapittel 6.

Opphold, behandling og medisiner er gratis for pasientene under innleggelse. Det gjelder både i offentlige sykehus og private som har avtale med det regionale helseforetaket i pasientens region. Sykehusets poliklinikker krever som regel egenbetaling av pasientene, men også poliklinisk oppfølging er gratis for barn under 7 år. Dette er hjemlet i Folketrygdloven kapittel 5.

Ofte stilte spørsmål

Her kan du se tidligere besvarte spørsmål fra våre eksperter.
Kanskje det du lurer på allerede har blitt besvart?

Se tidligerer svar